Carta de Julia Barrera, miembro del equipo de Mi Regalo: Vivir en voz alta con Planificación Anticipada de Atención Médica

Crecí en una orgullosa familia siciliano-estadounidense, los Lumia, lo que significaba que cada cocina estaba llena de conversaciones estridentes, cada cena llena de pequeñas disputas y cumplidos sinceros, y cada abrazo era un abrazo largo y apretado que te hacía saber "Te amaré pase lo que pase". Cada emoción, positiva o negativa, se expresaba en voz alta e intensa, sin vergüenza ni censura. Esto incluía sentimientos sobre la enfermedad, el envejecimiento y la muerte.

Por impactante que parezca, era muy común que alguien dijera en medio de una conversación: "cuando ya no pueda hacer [inserte aquí la tarea diaria], déjeme morir". Mi familia abrazó lo inevitable sin miedo y, en cambio, dejó en claro sus deseos en caso de que algo les sucediera. 

Ninguno de ellos lo hizo tan claramente como mi tía Linda, "Linny", a quien le diagnosticaron un raro trastorno genético que, sin cura, acabaría con su vida. Una profesora de inglés con un amor feroz por el conocimiento y un deseo aún más feroz de poder abogar por sí misma, leyó numerosos artículos médicos sobre su enfermedad, aprendió sobre sus medicamentos y, en última instancia, planeó la muerte dando a conocer sus deseos. No quería sufrir y deseaba morir de forma natural en casa con sus seres queridos. 

Al más puro estilo Lumia, nos dio a conocer sus pensamientos sobre su enfermedad y muerte a mi abuela, a mi madre y a mí en numerosas ocasiones. Y cómo superó las expectativas de los médicos al vivir diez años más después de su diagnóstico, llevamos esos deseos y valores con nosotros, con dolor y tristeza, pero también con la claridad y la tranquilidad de saber que sabíamos exactamente lo que quería y que podíamos disfrutar de su tiempo con ella en el presente. 

Cuando la tía Linny falleció en febrero de 2017, en su casa, recibiendo atención reconfortante con su familia a su alrededor, como era su deseo, lo que recordaba de ella no era su enfermedad, sino los libros cuidadosamente envueltos que me regalaba todos los años por mi cumpleaños, su adicción al pudín de tapioca Kozy Shack y, lo más importante,  la calidez que ella trajo a mi vida.

Una cosa que puedo decir de mi familia es que la forma en que hablan, la forma en que viven es ruidosa. Al planificar la muerte, abrazan la alegría del momento presente y enriquecen sus vidas. Su actitud hacia la planificación del final de la vida ciertamente ha influido en mi relación con la atención médica y la muerte, y me motivó a completar una Directiva Avanzada, un documento legal que dicta mis decisiones de atención médica, a la edad de veintitrés años.

Lo que quiero que sepa es que la Planificación Anticipada de Atención Médica es un regalo no solo para usted, sino también para sus seres queridos. Planificar su futura atención médica puede ser una experiencia emocionalmente difícil; No todo el mundo es tan abierto sobre la muerte y el morir. Sin embargo, cuando da a conocer sus deseos a familiares y amigos, le permite planificar el futuro y disfrutar al máximo del tiempo con sus seres queridos. Incluso si no está listo para completar una Directiva Avanzada, quiero alentarlo a que comience a tener conversaciones sobre la Planificación Anticipada de Atención Médica con sus seres queridos, de modo que si llega el momento en que no puede abogar por sí mismo, les habrá dado el regalo del amor y la tranquilidad.

Obtenga más información sobre cómo iniciar la conversación hoy en

https://www.miregalo.org/una-conversacin-importante-con-sus-seres-queridos